Menino com síndrome rara ganha hospedagem para cirurgia na Espanha

A família de Luiz Roberto de Aguiar, um menino de três anos que sofre de uma síndrome rara que causa uma malformação no crânio, está com a passagem aérea e a hospedagem para fazer o tratamento na Espanha garantidas. Luizinho, como é conhecido, foi diagnosticado com a síndrome de Arnold Chiari e a esperança de cura é uma cirurgia marcada para setembro, em Barcelona. A estadia foi oferecida pelos brasileiros que coordenam um centro espírita na cidade espanhola, já as passagens foram doadas por um morador de Bauru.

No entanto, para arrecadar o valor da cirurgia, que é de R$ 100 mil, a família de Luizinho está empenhada em divulgar e promover eventos em Bauru (SP), além de fazer campanha para mobilizar mais doadores. Até o momento foi arrecadado aproximadamente 30% do valor necessário para o pagamento do procedimento cirúrgico.

De acordo com Tânia Simonetti, que coordena a campanha "Todos pelo Luiz", além da cirurgia, a família do menino também vai ter gastos com medicamentos e curativos. "Nós já temos a hospedagem completa e as passagens, só falta pagar a cirurgia que está programada para o dia 27 de setembro. Mas também teremos que comprar euro para os gastos com medicamentos e curativos."

Para que os doadores acompanhem os valores arrecadados pela família durante a campanha, Tânia Simonetti, que também colabora com o Centro Espírita Amor e Caridade (CEAC) de Bauru, disponibilizou um link na página da Creche Nova Esperança, onde Luizinho estuda. No link há uma tabela com o valor de cada depósito feito para Karina de Aguiar Bernardes, mãe do menino, além do número da conta para as doações.

Ajuda na escola

O Luizinho frequentava uma creche no bairro Nova Esperança, mas ele deixou de ir às aulas nas últimas semanas porque deve evitar se machucar e cair. Isso poderia comprometer ainda mais o quadro clínico. O caso do Luizinho sensibilizou professoras e funcionárias que estão ajudando a arrecadar recursos financeiros para a viagem e o tratamento. "A comunidade está ajudando, nós estamos oferecendo rifas, os pais dos alunos da creche também estão empenhados, todos querendo ajudar o Luizinho", afirma a diretora da creche Michele Oliveira.

Eventos

Para que o menino Luizinho arrecade o valor necessário para a operação, a família está organizando a venda de feijoada em marmitex no domingo (24), a partir das 11h. O valor da porção é de R$ 15 e deve ser retirada na Rua Francisco Raimundo de Carvalho, 4-28, bairro Nova Esperança, em Bauru.

Já no dia 30 de julho será realizada uma festa julina no salão da Paróquia Santa Luzia. A entrada do público é gratuita no evento, que vai contar com comidas típicas juninas. "Começa às 14h e vai ter barraca de doce, pastel, cachorro quente, refrigerante e show ao vivo", conta Karina. "Toda a família está ajudando neste evento, mas ainda estamos em busca de mais voluntários para a organização da festa."

A paróquia onde será feito o evento para Luizinho está localizada na Rua Emílio Viégas, 4057, na Vila Santa Luzia, em Bauru.

A síndrome

A mãe de Luizinho conta que o desde o primeiro ano de vida ele reclama de dores na cabeça, mas foi no final do ano passado que a família recebeu o diagnóstico da síndrome de Arnold Chiari, depois que o menino caiu e machucou o rosto durante uma viagem a São Paulo. "Constatou a Arnold Chiari e me explicaram melhor o que era, mas na hora comecei a chorar e fiquei desesperada", afirma.

Atualmente o menino apresenta quadros de febre e sangramentos no nariz. Karina acredita que a situação de Luizinho pode estar piorando devido à movimentação do transporte aos hospitais para a realização de exames.

A síndrome se caracteriza por uma malformação do crânio na altura da junção do pescoço com a cabeça. Nesses casos, uma parte do encéfalo, chamado cerebelo, entra no canal da coluna e a compressão dentro do crânio causa muito incômodo e dor ao paciente. Karina explica que a solução é a cirurgia, mas no Brasil a técnica empregada pode deixar sequelas. "Aqui no Brasil tem a cranectomia. Eles abrem a cabeça e retiram um pedaço do cérebro, mas deixa várias sequelas e é perigoso para ele, e não livra do risco de morte súbita."

Em Barcelona, existe um instituto especializado na síndrome. A mãe de Luizinho encaminhou todos os exames, e recebeu como reposta que a cirurgia na cidade espanhola pode resolver o problema. Mas, o hospital é particular, por isso, a família precisam arrecadar cerca de R$ 100 mil para viajar e fazer o procedimento fora do Brasil. "É uma chance de cura, 99% porque ele ainda é criança, então é muito difícil. Todos os dias eu tenho medo de perdê-lo", explica.

A síndrome de Arnold-Chiari ficou conhecida em Bauru por causa de outra paciente da cidade que também fez uma campanha para arrecadar fundos com o objetivo de fazer a cirurgia na Espanha. Depois de pedir ajuda, Laís de Oliveira Vaz, conseguiu seguir para Barcelona, onde no mês passado fez a cirurgia.

Ela se recuperou bem e incentiva a campanha de Luizinho. "Eu peço que vocês ajudem mais um brasileiro a chegar aqui, mais um baurense como eu. Ajudem o Luizinho, de apenas 3 aninhos", pede a jovem.

Luiz Roberto de Aguiar