'Extraordinário': Menino com síndrome retratada no filme já passou por 21 cirurgias

Era para a gente nascer em fevereiro, mas daí, por minha causa, a gente nasceu em dezembro". É assim que o pequeno Gabriel, de 8 anos, começa a contar a história dele. Ao contrário da irmã gêmea, o menino nasceu com a síndrome de Treacher Collins, uma anomalia facial retratada no filme "Extraordinário", em cartaz nos cinemas a partir desta quinta-feira (7). No longa, Julia Roberts e Owen Wilson vivem os pais de um menino que tem a síndrome e tenta superar o obstáculo de encarar uma escola regular pela primeira vez.

Do lado de cá da tela, a lista de desafios enfrentados por Gabriel já é extensa. Ele tinha apenas 40 dias de vida quando chegou ao Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais de Bauru (SP), conhecido como Centrinho, que é referência mundial no tratamento de síndromes como a dele.

A malformação, que afeta 1 a cada 50 mil bebês no mundo todo, demanda um acompanhamento multiprofissional com dentistas, fonoaudiólogos, psicólogos, geneticistas e médicos, além de uma série de procedimentos estéticos para correção da face. No caso de Gabriel, já foram 21 cirurgias nesses poucos anos de vida.

"A síndrome é uma doença genética rara que se caracteriza, principalmente, pelo comprometimento dos ossos da face, como achatamento, mandíbula e queixo muito pequenos, que levam a problemas respiratórios e estéticos nas crianças", explica o cirurgião craniofacial do Centrinho, Cristiano Tonello.

Incertezas

Gabriel e Marina, que não tem a síndrome, são frutos de uma fertilização in vitro e de uma gestação extremamente esperada e cercada de cuidados.

"Quando nós descobrimos que eram dois, ficamos radiantes, foi uma gravidez normal e tranquila, mas eles nasceram de 32 semanas. Com 20 dias, a Marina recebeu alta da UTI, mas o o Gabriel não, porque não conseguia mamar", lembra a mãe, Andréia Strinta Santos Elias.

Os primeiros indícios da síndrome de Treacher Collins foram descobertos 20 dias depois que Gabriel nasceu, quando os médicos identificaram uma fissura no palato ("céu" da boca). No Paraná, estado em que o Gabriel e a família moram, não existe uma unidade de saúde que atenda casos de doenças raras. Foi então que os pais começaram a procurar um centro especializado no tratamento.

"Nós descobrimos o Centrinho, aí ele foi transferido de UTI móvel. Já na Unidade de Terapia Intensiva, a pediatra contou que era a síndrome de Treacher Collins. Para nós era tudo incerto, a gente até duvidava se ele ia andar", conta Andréia.

Até os 7 anos Gabriel teve um traqueostoma, procedimento cirúrgico feito para facilitar a respiração. A prioridade no tratamento de crianças com a malformação é permitir que elas respirem com mais facilidade. "O fato de ter deformidade nos ossos, especialmente na mandíbula, traz desconforto respiratório e a necessidade de cirurgias para essa correção", explica o cirurgião.

Gabriel nasceu com síndrome de Treacher Collins e já passou por 21 cirurgias (Foto: Gabrielle Gabas/TV TEM)